La voz del senador Roger Marshall temblaba de emoción mientras abogaba por una investigación rápida y específica sobre el Covid prolongado. Marshall, el joven senador de Kansas, es republicano y médico. Pero en la primera audiencia del Senado sobre Covid prolongado el mes pasado, quería que el público supiera que su interés no era solo profesional y ciertamente no solo político. También fue personal.
Uno de sus familiares, explicó, padecía Covid grave de larga duración. “Llevamos a mi ser querido a decenas de médicos”, dijo. “Hablé con 40, 50, 60, 80. Leí todo lo que hay que leer sobre Covid prolongado, hablé con otros miembros del Senado que tuvieron Covid prolongado. ¿Qué hacen ellos? Así que comparto tu frustración.
También fue personal para muchos miembros de la audiencia. Cuatro años después del inicio de la pandemia de Covid, que dejó a millones de personas sufriendo consecuencias para la salud a largo plazo, la audiencia se anunció con aproximadamente una semana de anticipación: una avalancha para los enfermos y, en muchos casos, con graves dificultades financieras. Pero de alguna manera la habitación estaba a rebosar.
Muchas personas que asistieron me dijeron que les preocupaba que la polarización política en torno a todo lo relacionado con la pandemia frustrara incluso los avances tardío en este importante tema. Salí con una visión muy diferente.
Bernie Sanders, presidente del Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones, inició las audiencias con un apasionado llamamiento a favor de los pacientes. Dijo que el establishment médico había sido demasiado desdeñoso ante su difícil situación y admitió que el Congreso no había hecho lo suficiente para ayudarlos.
Pero fue Marshall quien habló precisamente de la literatura científica. Describió las principales teorías sobre por qué algunas personas con Covid prolongado se debilitan y describió en detalle síntomas específicos.
Más adelante en la audiencia, Marshall arremetió contra los Institutos Nacionales de Salud por, a finales de 2020, recibió 1.150 millones de dólares estudiar durante mucho tiempo el Covid, “formar comités y orar por ello” en lugar de trabajar en diagnósticos y tratamientos biomédicos.
«Tiempos desesperados exigen medidas desesperadas», dijo Marshall. La sala estalló en aplausos.
La iniciativa Covid de larga data de los NIH, llamada Recover, ha durado una parte sustancial de esta enorme suma en un estudio amplio pero puramente observacional que hasta ahora ha arrojado pocos resultados prácticos. Sólo dos ensayos clínicos han comenzado recientemente. Ninguno de los dos es tranquilizador.
El primer ensayo, que prueba Paxlovid, es apropiado pero tardío. Tres otros Los estudios sobre Paxlovid ya han comenzado; uno de ellos es terminado y a punto de anunciar los resultados. La otra prueba de Recuperar pruebas intervenciones para síntomas neurológicos, incluido lo que se describe como un «programa de entrenamiento cerebral en línea» y terapia virtual con objetivos como ayudar a los pacientes a «planificar y gestionar mejor sus objetivos personales». Desafortunadamente, estos dos ensayos no cuentan con la suscripción suficiente, con solo alrededor del 23 y el 37 por ciento del número esperado de participantes.
Durante años, los médicos de Covid han esperado obtener información concreta sobre medicamentos aparentemente prometedores, incluidos los que ya se recetan sin autorización. Un ejemplo discutido durante la audiencia fue la naltrexona en dosis bajas. Da la casualidad de que ya presenté naltrexona en dosis bajas a los funcionarios de los NIH como un ejemplo de un medicamento existente que podrían probar. Me dijeron que los ensayos de medicamentos que ya estaban en el mercado eran inminentes. Fue hace 18 meses.
Realmente no esperaba que la terapia virtual y los juegos mentales estuvieran al frente de la cola para estos fondos que disminuyen rápidamente. Pero sin ensayos, los pacientes y los médicos se ven reducidos a juegos de adivinanzas e información obtenida de las redes sociales.
Tomemos como ejemplo la piedra de Meighan. El largo Covid la llevó de una vida como activista de alto perfil (ex presidenta del Fondo Malala que había trabajado en proyectos sobre VIH/SIDA con la Fundación Clinton) a una enfermedad tan grave que, por ahora, no puede trabajar.
“Mis amigos me llamaban Energizer Bunny”, me dijo Stone. Ahora apenas puede salir de su casa. La naltrexona en dosis bajas ayudó. Se enteró del medicamento por otros pacientes, pero dijo que su primera clínica de Covid a largo plazo se negó a recetarlo porque no estaba aprobado para esa enfermedad.
Más tarde, cuando Stone tuvo que depender de Medicaid, pasó meses buscando un neurólogo que aceptara ese seguro y que pudiera recetarle naltrexona en dosis bajas. Cuando finalmente encontró uno, Medicaid no cubrió el medicamento, nuevamente debido a la falta de aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos. Después de dos visitas, esta neuróloga dejó de aceptar Medicaid, por lo que se encontró sin un médico que la guiara cuando comenzó a tomar el medicamento.
Alentada por la experiencia de otros pacientes que conoció en Facebook, continuó tomándolo, a pesar de los primeros efectos secundarios. Después de dos meses, pudo levantarse de la cama y tolerar la luz y el sonido; no es una cura, sino una verdadera mejora para una persona muy enferma.
Stone apenas llegó a la audiencia del Senado y contribuyó con 5.000 dólares de su GoFundMe médico, que se estaba reduciendo rápidamente, para ayudar a otras personas con Covid prolongado a hacer el viaje. Es un acto generoso y solidario, pero también un signo de desesperación: si algo fundamental no cambia, estos pacientes están mirando al abismo.
La sala a la que se dirigía Marshall era un mar de camisetas azules que decían “Long Covid Moonshot”, el nombre de una campaña de pacientes que pedía al menos mil millones de dólares al año para la investigación a largo plazo de Covid. Esta semana, el NIH anuncio cuatro años de nueva financiación para la iniciativa Recover, suficiente para permitir una media de 129 millones de dólares al año. Este es un buen comienzo, pero es necesario hacer más. En comparación, los NIH gastan alrededor de 3 mil millones de dólares al año en el VIH, lo que sin duda merece una investigación continua, pero ya existe un tratamiento eficaz que afecta a alrededor de 1,2 millones de personas en los Estados Unidos (alrededor del 0,3 % de la población).
La financiación para el VIH no ha alcanzado este nivel por sí sola. Para conseguir la atención que merecía la enfermedad, los activistas del VIH acosaron a los políticos, ocuparon oficinas gubernamentales y arrojaron las cenizas de personas que habían muerto de SIDA en la Casa Blanca.
Muchas personas con Covid prolongado están demasiado enfermas para una acción de confrontación de este tipo. Pero la crisis del SIDA ofrece otra lección sobre lo que podría ser posible.
En la década de 1990, millones de personas en el África subsahariana morían simplemente porque las compañías farmacéuticas se negaban a dar a los países pobres acceso a versiones genéricas y más baratas de tratamientos eficaces. Bill Clinton se puso del lado de las empresas.
Luego George W. Bush asumió la presidencia. Muchos políticos republicanos inicialmente vilipendiaron a las personas con VIH, pero las cosas cambiaron lentamente, en parte porque algunas familias conservadoras perdieron a sus seres queridos y en parte porque la devastación en África reveló cuán errónea era la descripción de la “plaga gay” del VIH, por no decir odiosa.
En enero de 2003, Bush pidió 15.000 millones de dólares en cinco años para luchar contra la enfermedad a nivel mundial, mucho más allá de los compromisos actuales de Estados Unidos. Aunque el país estaba profundamente dividido por la inminente guerra en Irak, el Congreso estuvo de acuerdo. En las últimas dos décadas, la iniciativa PEPFAR resultante ha gastado más de 100 mil millones de dólares. se celebra en ambos lados del pasillo por salvar decenas de millones de vidas.
Después de la reciente audiencia en el Senado, aquellos con Covid de larga duración se reunieron con el personal de la Casa Blanca. El estado de ánimo era optimista, dijo Stone, pero cuando los pacientes dijeron que el Covid prolongado necesitaba más atención por parte del presidente Biden, sus representantes mencionaron solo una copia cuando mencionó el largo Covid. Stone y otros pacientes en la reunión me dijeron que la Casa Blanca culpa de la falta de progreso hasta ahora al conflicto partidista. (La Casa Blanca me dijo: “Continuaremos trabajando estrechamente con expertos en salud pública, partes interesadas y otros en estos esfuerzos y solicitaremos apoyo y recursos adicionales al Congreso”).
La audiencia –y la historia– contaron una historia muy diferente. Aunque Marshall tenía una conexión personal con el tema, no fue el único republicano que no sólo se mostró comprensivo sino también informado. El senador Bill Cassidy, el republicano de mayor rango del comité y también médico, habló conmovedoramente sobre el tratamiento de las personas con síndrome de fatiga crónica, que para muchos también se considera una enfermedad posviral, y formuló preguntas indagatorias y precisas sobre el largo Covid, incluso complicado. los sujetos.
Biden, acostumbrado a las tragedias y enfermedades de su familia y con décadas de experiencia en el Senado, podría buscar apoyo bipartidista y negociar este plan durante un largo período de Covid: financiación sostenida y específica para la investigación biomédica y los ensayos clínicos, que se administrarían de forma simplificada. manera. . Aunque muchos legisladores no están contentos con los errores cometidos por los NIH, la agencia tiene un nuevo liderazgo y una oportunidad para renovar la confianza pública.
Es lo más inteligente: esta investigación podría revelar mucho más, y la historia está llamando. Pero lo más importante es que es lo correcto. Los pacientes que sufren no pueden esperar más.
